Výstava „Doba genová“, zaměřená na genetiku a vzácná onemocnění, je od 5. listopadu 2024 k vidění v Kongresovém centru Praha. Cílem letošního ročníku je seznámit veřejnost s tajemstvím lidské DNA a dopadem genetických mutací na zdraví a zároveň získat podporu pro dokončení léku na Angelmanův syndrom, který v Česku vede pacientská organizace Asgent. Projekt výstavy vznikl s cílem podpořit veřejnou sbírku na dokončení léku, k čemuž je potřeba získat 22 milionů korun. Patronkou projektu je zpěvačka Olga Lounová.
Výstava přiblíží návštěvníkům prostřednictvím panelů ve tvaru DNA šroubovice základní principy genetiky, původ vzácných onemocnění, diagnostiku a možnosti léčby. Jedním z hlavních cílů je zvýšit povědomí o významu výzkumu genetických onemocnění a upozornit na to, že vzácná onemocnění, jimiž celosvětově trpí stovky milionů lidí, ve skutečnosti nejsou až tak vzácná.
„Výstava „Doba genová“ je součástí širší kampaně, kterou jsme letos spustili, abychom podpořili veřejnou sbírku na dokončení výzkumu léku na Angelmanův syndrom,“ vysvětluje Lenka Hajgajda, ředitelka organizace Asgent. Výzkum vede tým vědců z Českého centra pro fenogenomiku (CCP), kterému se podařilo vyvinout model léku. „K dokončení však potřebujeme získat 22 milionů na testování, které je klíčovým krokem k tomu, aby se lék dostal k pacientům. Přispět můžete na webu pacientské organizace Asgent.
Výstava upozorňuje na propojení výzkumu a konkrétní pomoci pacientům. Jedno podání léku by mohlo změnit život až 500 tisícům dětí po celém světě. Pokud se vývoj léku podaří dokončit, bude Česká republika jednou z mála zemí v Evropě, kde se podaří vyvinout lék pacientské organizaci bez farmaceutických korporací a za zlomek nákladů. „Jsem hrdá, že mohu přihlížet úspěchu české vědy a být u projektu, který má takový potenciál“, uvádí Olga Lounová, patronka Asgent. „Jako matka si uvědomuji, jak to musí být pro rodiny takto postižených dětí těžké. Výstava, sbírka a všechny aktivity Asgentu jsou o naději a společné síle dát dětem s Angelmanovým syndromem šanci na lepší budoucnost.“
Výstava je pro veřejnost otevřena zdarma. Přináší jedinečnou příležitost pochopit, jak genetické poruchy ovlivňují náš život a jak mohou moderní technologie přinést naději pacientům, kteří dosud účinnou léčbu neměli.
Asociace Asgent je první nezisková pacientská organizace v České republice, která podporuje výzkum léčby vzácných onemocnění. Je součástí technologicko-znalostní platformy “Aliance pro výzkum a terapii vzácných onemocnění”. Propojuje svět vědy, medicíny a pacientů. V současné době podporu soustřeďuje na vývoj prvního léku na Angelmanův syndrom. Eviduje více než 80 pacientů s tímto onemocněním v ČR, po celém světě je jich okolo 500 000.
| < Předchozí | Další > |
|---|
Pavlína Křivánková strávila na Valašsku, kde se odehrává i děj její prvotiny, celý svůj život. Malebná krajina zdejších kopců a přímá povaha lidí ji upoutala natolik, že jí zůstane věrná nejspíš napořád. V profesním životě prošla...
Přestože pražská škola vaření Chefparade funguje už sedm let, své příznivce stále dovede překvapit. Každý rok totiž přichází s revoluční gastronomickou novinkou. Letošním hitem se bezesporu stane nový Chefpa...
Po celý únor představí svou tvorbu v Domě kultury v Kroměříži na samostatných výstavách dvě moravské výtvarnice. Zatímco Dana Losenické Prečan bude v rámci výstavy „Koláže a kresby jsou mou poezií“ prezentovat originální koláže, Zuzana Deutschová před...
Divadlo Tyjátr vzniklo v pěti lidech v roce 2002 pod Otrokovickou besedou. Nyní početnější parta nadšenců do divadla a hraní je zaměřena především na pohádky a komedie a nebrání se ani různým akcím města Otrokovice. Ve ...
Rozsviť světlo, ať je vidět je název nového celovečerního dokumentárního filmu, který je dvojportrétem lídra alternativní a dnes již legendární kapely Už jsme doma Miroslava Waneka a jejího dvorního výtvarníka, malíře Martina Velíška. Jen těžko bychom v Čechách našli dvojic...