Výstava „Doba genová“ v Praze odhalí tajemství genetiky a vyzývá k podpoře dokončení léku na Angelmanův syndrom
Banner

Výstava „Doba genová“ v Praze odhalí tajemství genetiky a vyzývá k podpoře dokončení léku na Angelmanův syndrom

Tisk

Doba genová 200Výstava „Doba genová“, zaměřená na genetiku a vzácná onemocnění, je od 5. listopadu 2024 k vidění v Kongresovém centru Praha. Cílem letošního ročníku je seznámit veřejnost s tajemstvím lidské DNA a dopadem genetických mutací na zdraví a zároveň získat podporu pro dokončení léku na Angelmanův syndrom, který v Česku vede pacientská organizace Asgent. Projekt výstavy vznikl s cílem podpořit veřejnou sbírku na dokončení léku, k čemuž je potřeba získat 22 milionů korun. Patronkou projektu je zpěvačka Olga Lounová.

Výstava přiblíží návštěvníkům prostřednictvím panelů ve tvaru DNA šroubovice základní principy genetiky, původ vzácných onemocnění, diagnostiku a možnosti léčby. Jedním z hlavních cílů je zvýšit povědomí o významu výzkumu genetických onemocnění a upozornit na to, že vzácná onemocnění, jimiž celosvětově trpí stovky milionů lidí, ve skutečnosti nejsou až tak vzácná.

„Výstava „Doba genová“ je součástí širší kampaně, kterou jsme letos spustili, abychom podpořili veřejnou sbírku na dokončení výzkumu léku na Angelmanův syndrom,“ vysvětluje Lenka Hajgajda, ředitelka organizace Asgent. Výzkum vede tým vědců z Českého centra pro fenogenomiku (CCP), kterému se podařilo vyvinout model léku. „K dokončení však potřebujeme získat 22 milionů na testování, které je klíčovým krokem k tomu, aby se lék dostal k pacientům. Přispět můžete na webu pacientské organizace Asgent.

Doba genova1

Výstava upozorňuje na propojení výzkumu a konkrétní pomoci pacientům. Jedno podání léku by mohlo změnit život až 500 tisícům dětí po celém světě. Pokud se vývoj léku podaří dokončit, bude Česká republika jednou z mála zemí v Evropě, kde se podaří vyvinout lék pacientské organizaci bez farmaceutických korporací a za zlomek nákladů. „Jsem hrdá, že mohu přihlížet úspěchu české vědy a být u projektu, který má takový potenciál“, uvádí Olga Lounová, patronka Asgent. „Jako matka si uvědomuji, jak to musí být pro rodiny takto postižených dětí těžké. Výstava, sbírka a všechny aktivity Asgentu jsou o naději a společné síle dát dětem s Angelmanovým syndromem šanci na lepší budoucnost.“

Doba genova2

Výstava je pro veřejnost otevřena zdarma. Přináší jedinečnou příležitost pochopit, jak genetické poruchy ovlivňují náš život a jak mohou moderní technologie přinést naději pacientům, kteří dosud účinnou léčbu neměli.

Doba genová 3

Asociace Asgent je první nezisková pacientská organizace v České republice, která podporuje výzkum léčby vzácných onemocnění. Je součástí technologicko-znalostní platformy “Aliance pro výzkum a terapii vzácných onemocnění”. Propojuje svět vědy, medicíny a pacientů. V současné době podporu soustřeďuje na vývoj prvního léku na Angelmanův syndrom. Eviduje více než 80 pacientů s tímto onemocněním v ČR, po celém světě je jich okolo 500 000.


 

Přihlášení



I ticho zpívá

Láska, o které sníte v koutku své pubertální duše. Naivní, nekonečná, hluboká, romantická. Překonávající nepřekonatelné, dobré i zlé. Dlouhé dopisy, ještě delší telefonáty a přímo nekonečné rozhovory. O hudbě, o životních snech, o lásce i přátelství. Osudové spojení, které překoná i samotnou smrt.

Uznávaná autorka detektivek exceluje i v románové tvorbě!

Dobrých spisovatelek u nás dnes mnoho není a pokud bych měl být konkrétní, tak pouze tři – Anna Bolavá, Karin Lednická a Michaela Klevisová. Posledně jmenovaná si plným právem vysloužila renomé nejlepší české „detektivkářky", jak však dokazuje román Prokletý kraj, dokáže „zabrousit" i do jiných literárních žánrů. Jde již o druhé vydání této knihy, takže je zřejmé, že se napoprvé setkala s velkým čtenářským ohlasem. Podívejme se, co nás na jejích stránkách čeká.

Banner

Hledat

Videorecenze knih

Načítám nejnovější video z playlistu...

Rozhovor

Dita Pecháčková: „Mám v hlavě další kuchařku.“

kucharka dita pechackova 200Loni jsem měla možnost recenzovat kuchařku Deník Dity P., ze které dodnes čerpám inspiraci při mém kuchtění. Nedalo mi to a musela jsem se Dity zeptat na pár věcí. I přes její velkou vytíženost nak...

Pohádka Hrátky s čertem je postavena nejen na rohatých, ale i na kontaktu s publikem

Tak to už jsem dlouho nezažil, když jsem byl ve středu 8. dubna v Městském divadle Zlín na odpolední pohádce Hrátky s čertem. Seděl jsem úplně nahoře v narvaném sále, kde bylo snad šest stovek školáků prvního stupně. Pravda je taková, že jsem si to domluvil s produkcí, neboť jsem chtěl vidět na jevišti mou oblíbenou herečku v roli čerta.

Čtěte také...

Poruchy učení a vady řeči nesouvisejí s inteligencí

200spolKdyž bezelstní a natěšení prvňáčci nastoupí do školy, brzy zjistí, že je pro ně nachystána spousta nových úkolů a povinností. Začnou se učit psát a počítat, postupně louskají slova a věty, aby se z nich vyloupla celá souvětí, říkanky, pohádky.

...

Výtvarné umění

Prague Photo Festival pokračuje

praguephoto 200Prague Photo 2013 již sice skončilo, zato jeho dceřiný projekt Prague Photo Festival nyní úspěšně běží v několika pražských galeriích. Oproti dubnovému Prague Photu, jehož cílem bylo seznámit laickou i od...

Divadlo

Hra Milena je silné divadelní představení v exkluzivním provedení

milena200Milena je příběhem o české novinářce, spisovatelce a překladatelce Mileně Jesenské a její dceři – básnířce a výtvarnici Janě Krejcarové. Ale nejen o nich je nová hra oceňovaného scenáristy Marka Epsteina, kterou napsal pro Dagmar Peckovou a potažmo Měs...

Film

Filmové plakáty v průběhu věků
ImagePrvní filmoví diváci se zrodili na sklonku 19. století - a již tehdy je na projekce kraťoučkých, tehdy ještě samozřejmě němých filmečků lákaly sytě barevné plakáty, které slibovaly úžasný zážit...