Výstava „Doba genová“, zaměřená na genetiku a vzácná onemocnění, je od 5. listopadu 2024 k vidění v Kongresovém centru Praha. Cílem letošního ročníku je seznámit veřejnost s tajemstvím lidské DNA a dopadem genetických mutací na zdraví a zároveň získat podporu pro dokončení léku na Angelmanův syndrom, který v Česku vede pacientská organizace Asgent. Projekt výstavy vznikl s cílem podpořit veřejnou sbírku na dokončení léku, k čemuž je potřeba získat 22 milionů korun. Patronkou projektu je zpěvačka Olga Lounová.
Výstava přiblíží návštěvníkům prostřednictvím panelů ve tvaru DNA šroubovice základní principy genetiky, původ vzácných onemocnění, diagnostiku a možnosti léčby. Jedním z hlavních cílů je zvýšit povědomí o významu výzkumu genetických onemocnění a upozornit na to, že vzácná onemocnění, jimiž celosvětově trpí stovky milionů lidí, ve skutečnosti nejsou až tak vzácná.
„Výstava „Doba genová“ je součástí širší kampaně, kterou jsme letos spustili, abychom podpořili veřejnou sbírku na dokončení výzkumu léku na Angelmanův syndrom,“ vysvětluje Lenka Hajgajda, ředitelka organizace Asgent. Výzkum vede tým vědců z Českého centra pro fenogenomiku (CCP), kterému se podařilo vyvinout model léku. „K dokončení však potřebujeme získat 22 milionů na testování, které je klíčovým krokem k tomu, aby se lék dostal k pacientům. Přispět můžete na webu pacientské organizace Asgent.
Výstava upozorňuje na propojení výzkumu a konkrétní pomoci pacientům. Jedno podání léku by mohlo změnit život až 500 tisícům dětí po celém světě. Pokud se vývoj léku podaří dokončit, bude Česká republika jednou z mála zemí v Evropě, kde se podaří vyvinout lék pacientské organizaci bez farmaceutických korporací a za zlomek nákladů. „Jsem hrdá, že mohu přihlížet úspěchu české vědy a být u projektu, který má takový potenciál“, uvádí Olga Lounová, patronka Asgent. „Jako matka si uvědomuji, jak to musí být pro rodiny takto postižených dětí těžké. Výstava, sbírka a všechny aktivity Asgentu jsou o naději a společné síle dát dětem s Angelmanovým syndromem šanci na lepší budoucnost.“
Výstava je pro veřejnost otevřena zdarma. Přináší jedinečnou příležitost pochopit, jak genetické poruchy ovlivňují náš život a jak mohou moderní technologie přinést naději pacientům, kteří dosud účinnou léčbu neměli.
Asociace Asgent je první nezisková pacientská organizace v České republice, která podporuje výzkum léčby vzácných onemocnění. Je součástí technologicko-znalostní platformy “Aliance pro výzkum a terapii vzácných onemocnění”. Propojuje svět vědy, medicíny a pacientů. V současné době podporu soustřeďuje na vývoj prvního léku na Angelmanův syndrom. Eviduje více než 80 pacientů s tímto onemocněním v ČR, po celém světě je jich okolo 500 000.
| < Předchozí | Další > |
|---|
Již za pár dní, v úterý 18. prosince, se uskuteční divadelní premiéra klasického dramatu od Henrika Ibsena. Divadlo D21 představení pečlivě připravuje několik měsíců a Kultura21 se...
Především to, co je potřeba, je vtloukat lidem do hlavy ekologické myšlenky a motivovat je k vědomé zodpovědnosti za svůj život a ke snaze řešit enviromentální otázky. Filozofický...
Dosud nejrozsáhlejší a nejkomplexnější retrospektivu významného českého sochaře, kreslíře a ilustrátora Karla Nepraše připravilo Centrum současného umění DOX u příležitosti jeho nedožitých 80. naro...
V neděli 29. 1. v pražském divadle ABC se odehrála premiéra výjimečného a originálního tanečně-audiovizuálního představení Šivovo kolo života. Projekt, na kterém se zápalem pracovala skupina skutečných umělců bezmála dva roky, viděl...
Bývá zvykem psát recenze na film po jeho zhlédnutí. Jelikož jde o film televizní a není zřejmě naděje, že jej zájemci budou moci spatřit v kině, rádi bychom upozornili předem, že bude na ČT 2 vysílán v neděli 18. 8. 2024 v 11.45 ...
