Výstava „Doba genová“, zaměřená na genetiku a vzácná onemocnění, je od 5. listopadu 2024 k vidění v Kongresovém centru Praha. Cílem letošního ročníku je seznámit veřejnost s tajemstvím lidské DNA a dopadem genetických mutací na zdraví a zároveň získat podporu pro dokončení léku na Angelmanův syndrom, který v Česku vede pacientská organizace Asgent. Projekt výstavy vznikl s cílem podpořit veřejnou sbírku na dokončení léku, k čemuž je potřeba získat 22 milionů korun. Patronkou projektu je zpěvačka Olga Lounová.
Výstava přiblíží návštěvníkům prostřednictvím panelů ve tvaru DNA šroubovice základní principy genetiky, původ vzácných onemocnění, diagnostiku a možnosti léčby. Jedním z hlavních cílů je zvýšit povědomí o významu výzkumu genetických onemocnění a upozornit na to, že vzácná onemocnění, jimiž celosvětově trpí stovky milionů lidí, ve skutečnosti nejsou až tak vzácná.
„Výstava „Doba genová“ je součástí širší kampaně, kterou jsme letos spustili, abychom podpořili veřejnou sbírku na dokončení výzkumu léku na Angelmanův syndrom,“ vysvětluje Lenka Hajgajda, ředitelka organizace Asgent. Výzkum vede tým vědců z Českého centra pro fenogenomiku (CCP), kterému se podařilo vyvinout model léku. „K dokončení však potřebujeme získat 22 milionů na testování, které je klíčovým krokem k tomu, aby se lék dostal k pacientům. Přispět můžete na webu pacientské organizace Asgent.

Výstava upozorňuje na propojení výzkumu a konkrétní pomoci pacientům. Jedno podání léku by mohlo změnit život až 500 tisícům dětí po celém světě. Pokud se vývoj léku podaří dokončit, bude Česká republika jednou z mála zemí v Evropě, kde se podaří vyvinout lék pacientské organizaci bez farmaceutických korporací a za zlomek nákladů. „Jsem hrdá, že mohu přihlížet úspěchu české vědy a být u projektu, který má takový potenciál“, uvádí Olga Lounová, patronka Asgent. „Jako matka si uvědomuji, jak to musí být pro rodiny takto postižených dětí těžké. Výstava, sbírka a všechny aktivity Asgentu jsou o naději a společné síle dát dětem s Angelmanovým syndromem šanci na lepší budoucnost.“

Výstava je pro veřejnost otevřena zdarma. Přináší jedinečnou příležitost pochopit, jak genetické poruchy ovlivňují náš život a jak mohou moderní technologie přinést naději pacientům, kteří dosud účinnou léčbu neměli.

Asociace Asgent je první nezisková pacientská organizace v České republice, která podporuje výzkum léčby vzácných onemocnění. Je součástí technologicko-znalostní platformy “Aliance pro výzkum a terapii vzácných onemocnění”. Propojuje svět vědy, medicíny a pacientů. V současné době podporu soustřeďuje na vývoj prvního léku na Angelmanův syndrom. Eviduje více než 80 pacientů s tímto onemocněním v ČR, po celém světě je jich okolo 500 000.
| < Předchozí | Další > |
|---|





Beata Hlavenková je velice výraznou osobností nejen české, ale i světové hudební scény. Působí jako skladatelka, zpěvačka, pianistka a producentka. Její tvorba je vždy odvážná, oscilující mezi žánry a vycházející z hluboké znalosti...
Měli jste už tu čest seznámit se s nejlepším pepřem na světě? Je jím Kampotský pepř, který milují nejuznávanější šéfkuchaři napříč celou zeměkoulí. Přezdívá se mu šampaňské mezi pepři a pochází až z exotické Kambodži. Do Česka se dováží od roku 2018 dí...
Dne 19. 10. 2019 se již tradičně uskutečnil 7. ročník veletrhu a festivalu současné fotografie FOTOEXPO 2019. Konal se v Národním domě na Vinohradech a v nedalekém Arcibiskupském Gymnáziu v Praze. Sešlo se zde kolem 1400 příznivců fotografie z růz...
Divadelní adaptaci románu Ukrutně šťastni dánského spisovatele Erlinga Jepsena uvede v premiéře 25. dubna ve Velkém sále Švandovo divadlo na pražském Smíchově. Bravurně vystavěný příběh s prvky westernu, hororu, krimi a černé kome...
Co je v životě nejdůležitější? Jít si vždy za svým snem i za možností tvrdého pádu nebo uspokojení z fádního života? Poslední film Jasona Reitmana nás zavádí do města Minneapolis v Minnesotě za Mavis Garyovou (Charl...