Kultura21.cz

Nakladatelství Grada vydalo velmi užitečnou publikaci kolektivu autorů Spinální svalová atrofie v souvislostech. Prvotní impulz k jejímu vydání vznikl před 10 lety, kdy byla tato nemoc diagnostikována dceři jedné z autorek. Ta začala intenzivně hledat cesty, jak „jít dál radostně a pravdivě žít s tímto závažným, nevyléčitelným a progresivním onemocněním“. U nás totiž do té doby existovaly pouze omezené informace. Helena Kočová, vedoucí autorského kolektivu, navázala spolupráci s řadou spolupracovníků našich i zahraničních a výsledkem jejich snažení je velmi inspirativní kniha jak pro odborníky, tak pro rodiče dětí s tímto onemocněním.

Čtenáři se postupně dozvědí řadu potřebných informací o kvalitě života dětí s tělesným postižením, o jednotlivých stupních a typech spinální svalové atrofie, příčinách jejího vzniku a hlavně o možnostech léčby. Do knihy byly rovněž zařazeny informace o možnostech inkluzivního vzdělávání dětí se zdravotním postižením, aspektech sociální práce s rodinou a dokonce i to nejtěžší nakonec – jak zvládat poslední věci člověka formou tzv. „doprovázení“. Nechybí ani dojímavé životní příběhy.
Kniha je pojata spíše jako učebnice než laický text. Je takto i členěna do jednotlivých kapitol včetně údajů o citované literatuře. Může tak pomoci zorientovat se v dané problematice odborníkům (lékařům, fyzioterapeutům, ergoterapeutům, sociálním pracovníkům, speciálním pedagogům a dalším odbornostem včetně studentů) i rodičům a dalším pečovatelům. Člověk není náhle sám, dozví se, na koho se obrátit o radu. To považuji za velmi důležité, protože dobrá informace je mnohdy nad zlato. Celkem 18 autorů tak radí, co a jak se dá dělat. Ačkoliv je kniha psána odborným jazykem, odborné pojmy jsou laikům vždy vysvětleny, aby dobře porozuměli textu. Součástí je i řada ilustračních fotografií, které nepůsobí depresivně, ale právě naopak. V závěru knihy pak nechybí seznam zkratek, medailonky autorů a rejstřík.
Považuji tuto publikaci za velice přínosnou a kultivovanou. Je vidět, že ji autoři psali s profesionálním zaujetím. Vřele ji mohu zájemcům doporučit.