Pověste si na zeď známé osobnosti, pomůžete tak lidem s nemocí motýlích křídel!

Pověste si na zeď známé osobnosti, pomůžete tak lidem s nemocí motýlích křídel!

Tisk

Kopie - debra kalendar perexKalendář je abstraktní systém pro členění času a orientaci v čase v periodách dnů a delších. V odvozeném smyslu také roční rozvrh dní, týdnů a měsíců, tištěný nebo elektronický, nástěnný nebo stolní...tolik Wikipedie. Ve dnech na přelomu starého a nového roku vám představíme kalendáře se systémem naprosto konkrétním a veskrze prospěšným - ty, které vznikly za učelem charitativní pomoci. O nemoci motýlích křídel se u nás začíná mluvit stále více.  A není divu. Ačkoliv dnešní medicína dokáže s trochou štěstí prodloužit lidský život o desítky let, vzácnou kožní chorobu vyléčit prostě neumí.

 

Aby pacienti nebyli na boj se vzácnou nemocí sami, vzniklo v roce 2004 občanské sdružení Debra, které se snaží zapojit lidi s touto diagnózou co nejvíce do běžného života.

A to je úkol vskutku nelehký. Kůže lidí s touto nemocí je totiž natolik citlivá, že i mírný tlak nebo tření způsobuje tvorbu puchýřů a těžko se hojících otevřených ran. Ty se ovšem netvoří pouze na kůži, ale i na sliznicích, v dutině ústní, v jícnu a v trávícím a močovém ústrojí.

Nemoc motýlích křídel (latinsky Epideromolysis bullosa congenita) má několik forem, jejichž projevy se různí. Nezávažnější je jednoznačně ten typ nemoci, který se projevuje hned po narození dítěte. Rány a puchýře vznikají už při silnějším doteku nebo objetí. Velké utrpení pacientům způsobuje i nošení oblečení, často dochází ke srůstům prstů na rukou i na nohou. Lidé pak ztrácejí soběstačnost a jejich uplatnění ve společnosti je velmi malé. Mnozí z nich jsou navíc kvůli poškození jícnu odkázáni na mixovanou stravu. Onemocnění motýlích křídel ale nemá žádný vliv na intelekt člověka. Pacienti s touto nemocí bývají velice bystří a mnohdy i talentovaní.

Občanské sdružení Debra sídlí ve Fakultní nemocnici Brno. Svými aktivitami se snaží především zamezit sociálnímu vyloučení takto nemocných a jejich rodin. Usiluje o větší informovanost veřejnosti a postiženým rodinám poskytuje sociální, zdravotní a výživové poradentství. Navíc pořádá během roku různé akce a realizuje několik projektů, jejichž výtěžek putuje na nákup pomůcek pro lidi s nemocí motýlích křídel.

Patronkou občanského sdružení Debra je herečka Jitka Čvančarová.  I díky ní letos už počtvrté spatřil světlo světa kalendář 12 plus 12. Známé osobnosti (mezi kterými nechyběl například zpěvák Tomáš Klus) daly spolu s fotografkou Lucií Robinson hlavy dohromady a vytvořily sérii unikátních fotografií, kterou můžete mít doma i vy.

Debra kalendar 1

Kalendář stojí 400 korun, což je cena spíše symbolická. A přestože rok má měsíců pouze 12, v tomto unikátním kalendáři najdete hned 13 obrázků. Závěrečný snímek totiž patří modelce s nemocí motýlích křídel – Petře Koudelkové.

Sdružení Debra ale můžete podpořit i jinak – stačí poslat DMS nebo nakoupit v dobročinném e-shopu. Co takhle třeba originální kovový náramek s motýlkem podle návrhu Liběny Rochové?

Dobročinný e-shop najdete na www.12plus12.cz.

Na webových stránkách občanského sdružení Debra www.debra-cz.org si zase můžete přečíst příběhy lidí, kterým organizace pomáhá.

debra logo 2012 CZ

Nebuďte lhostejní ke svému okolí!

Foto: www.12plus12.cz


 

Přihlášení



Antarktida. Nejlepší povídky z pera Claire Keeganové

Oceňovaná autorka a královna povídek Claire Keeganová si drží i u našich čtenářů čestné místo a velký zájem, bývá velmi čtená a oblíbená. Její povídky v různých souborech vydává nakladatelství Prostor. Tentokrát nabízí obsáhlejší publikaci nazvanou Antarktida, v níž najdete hned patnáct povídek Claire Keeganové a já si myslím, že by tato knížka rozhodně neměla chybět ve vaší knihovně.

Doba kamenná neskončila kvůli nedostatku kamenů. Ale co doba ropná?

Už více než 150 let používá lidstvo ropu. Už více než 150 let určuje ropa hodnotu půdy a definuje mezinárodní vztahy. A stejnou dobu trvá život May (Marie Anna Myšičková). May je žena, která žije na chudé farmě v Anglii. S rodinou svého manžela moc nevychází a touží po jiném, lepším životě nejen pro sebe, ale i pro dítě, které čeká.

Banner

Hledat

Videorecenze knih

Načítám nejnovější video z playlistu...

Rozhovor

Seriál k měsíci čtenářů: Knihovny pro K21, Vědecká knihovna Olomouc

brezen-mesic-ctenaru 200Regály plné knih, u počítače dáma či pán, který obřadně přebírá vracené knížky a zapisuje nově vypůjčené. Místnost specificky vonící – tak voní jenom tištěné publikace, stojící jako vojáci v řadách. V sále tichý šum, jak...

Je mi skvěle

Chceš vědět, jak se cítit skvěle? Tahle knížka plná zábavy, básniček, otázek k zamyšlení, pokusů, her, vychytávek a vtipných obrázků ti ukáže, co dělat, když ti není úplně hej. Odpoví na otázky, jak vést zdravé vztahy, mít silné tělo, kterému budeš rozumět, a dobré návyky, jak pěstovat silnou vůli, odolnost, cílevědomost. Pomůže ti hledat smysl života. Zjisti, co všechno se v tobě odehrává.

Čtěte také...

Knedlíky kam se podíváš

knedliky Tomas NosilTypickou českou kuchyni si lze bez nadýchaných knedlíků jen těžko představit. V žebříčku knedlíkové popularity jsou na jednom v předních míst knedlíky houskové, nebo kynuté, a to zejména jako příloha k tradičním omáčkám.

Z archivu...


Divadlo

Setkání 2013 Stretnutie: Ve Zlíně se zrodí divadelní Československo

setkani200Pomyslné plnoletosti letos dosáhne festival Setkání/ Stretnutie, který se bude konat nejen v Městském divadle Zlín ve dnech 23. až 25. května. Určen je nejen pro studenty divadelních oborů a divadelníky, ale i pro š...

Film

Co zajímavého o filmu vyšlo na Slovensku?

200filmZatímco u nás zjišťujeme, že důležité publikace o filmu šíří nakladatelství, která se tímto oborem buď nezabývají jako svým hlavním předmětem zájmu (Host, Academia), nebo se jedná o malé vydavatele, zato s výrazným vkladem nadšenectví (Casablanca, Camera...