Pověste si na zeď známé osobnosti, pomůžete tak lidem s nemocí motýlích křídel!

Pověste si na zeď známé osobnosti, pomůžete tak lidem s nemocí motýlích křídel!

Kopie - debra kalendar perexKalendář je abstraktní systém pro členění času a orientaci v čase v periodách dnů a delších. V odvozeném smyslu také roční rozvrh dní, týdnů a měsíců, tištěný nebo elektronický, nástěnný nebo stolní...tolik Wikipedie. Ve dnech na přelomu starého a nového roku vám představíme kalendáře se systémem naprosto konkrétním a veskrze prospěšným - ty, které vznikly za učelem charitativní pomoci. O nemoci motýlích křídel se u nás začíná mluvit stále více.  A není divu. Ačkoliv dnešní medicína dokáže s trochou štěstí prodloužit lidský život o desítky let, vzácnou kožní chorobu vyléčit prostě neumí.

 

Aby pacienti nebyli na boj se vzácnou nemocí sami, vzniklo v roce 2004 občanské sdružení Debra, které se snaží zapojit lidi s touto diagnózou co nejvíce do běžného života.

A to je úkol vskutku nelehký. Kůže lidí s touto nemocí je totiž natolik citlivá, že i mírný tlak nebo tření způsobuje tvorbu puchýřů a těžko se hojících otevřených ran. Ty se ovšem netvoří pouze na kůži, ale i na sliznicích, v dutině ústní, v jícnu a v trávícím a močovém ústrojí.

Nemoc motýlích křídel (latinsky Epideromolysis bullosa congenita) má několik forem, jejichž projevy se různí. Nezávažnější je jednoznačně ten typ nemoci, který se projevuje hned po narození dítěte. Rány a puchýře vznikají už při silnějším doteku nebo objetí. Velké utrpení pacientům způsobuje i nošení oblečení, často dochází ke srůstům prstů na rukou i na nohou. Lidé pak ztrácejí soběstačnost a jejich uplatnění ve společnosti je velmi malé. Mnozí z nich jsou navíc kvůli poškození jícnu odkázáni na mixovanou stravu. Onemocnění motýlích křídel ale nemá žádný vliv na intelekt člověka. Pacienti s touto nemocí bývají velice bystří a mnohdy i talentovaní.

Občanské sdružení Debra sídlí ve Fakultní nemocnici Brno. Svými aktivitami se snaží především zamezit sociálnímu vyloučení takto nemocných a jejich rodin. Usiluje o větší informovanost veřejnosti a postiženým rodinám poskytuje sociální, zdravotní a výživové poradentství. Navíc pořádá během roku různé akce a realizuje několik projektů, jejichž výtěžek putuje na nákup pomůcek pro lidi s nemocí motýlích křídel.

Patronkou občanského sdružení Debra je herečka Jitka Čvančarová.  I díky ní letos už počtvrté spatřil světlo světa kalendář 12 plus 12. Známé osobnosti (mezi kterými nechyběl například zpěvák Tomáš Klus) daly spolu s fotografkou Lucií Robinson hlavy dohromady a vytvořily sérii unikátních fotografií, kterou můžete mít doma i vy.

Debra kalendar 1

Kalendář stojí 400 korun, což je cena spíše symbolická. A přestože rok má měsíců pouze 12, v tomto unikátním kalendáři najdete hned 13 obrázků. Závěrečný snímek totiž patří modelce s nemocí motýlích křídel – Petře Koudelkové.

Sdružení Debra ale můžete podpořit i jinak – stačí poslat DMS nebo nakoupit v dobročinném e-shopu. Co takhle třeba originální kovový náramek s motýlkem podle návrhu Liběny Rochové?

Dobročinný e-shop najdete na www.12plus12.cz.

Na webových stránkách občanského sdružení Debra www.debra-cz.org si zase můžete přečíst příběhy lidí, kterým organizace pomáhá.

debra logo 2012 CZ

Nebuďte lhostejní ke svému okolí!

Foto: www.12plus12.cz


 

Přihlášení



Soutěže

Hana Zagorová dokázala oživovat písničky, byla v nich krása, oduševnělost a poetika

I kdyby nazpívala třeba jen třetinu toho, co ve své kariéře Hana Zagorová skutečně natočila, tak by byla pořád tou milovanou zpěvačkou. I když nevyzpívala tři oktávy, uměla chytit za srdce, zaujmout. Už od svých uměleckých začátků dokázala oživovat písničky. Textem, výrazem, atmosférou a pak ještě čímsi, co v sobě nemá každý zpěvák.

Bouřlivé ticho po pobřežní cestě

Po tisícikilometrové Jihozápadní pobřežní cestě se manželé Raynor a Moth snaží vrátit k normálnímu životu a zase žít mezi čtyřmi zdmi. Jenže to pro ně není vůbec jednoduché. Raynor bojuje se strachem z lidí i z budoucnosti a Moth vzdoruje postupující nemoci. Ale postačí neuvěřitelné gesto někoho, kdo si přečetl o jejich putování a ztrátě domova, a znovu se v nich probudí síla a odhodlání.
Kazda
Banner

Videorecenze knih

Rozhovor

Z Nebe spadne nová deska. Frontman komentuje začátky a úspěchy mladé kapely

200 nebeSkupina Nebe: "Doufáme, že to za nějaký čas budeme moci Richardovi všechno vrátit"

...

Hledat

Odvážná rebelka, která jako jediná může zachránit království

Malá Mia je sirotek žijící ve středověkém městě, v němž zná každý kout. Je samostatná a velmi vynalézavá, a tak se jí a jejím třem lasičkám daří přežít na ulici, a to zejména díky krádežím jídla. Jednoho dne Mia prchá před strážemi a narychlo se převlékne do princeznovských šatů.
Kazda

Čtěte také...

Na Veľký piatok sa nikde vo svete neslávi svätá omša

pia200„Opovrhnutý a posledný z ľudí, muž bolestí, ktorý poznal utrpenie, pred akým si zakrývajú tvár, opovrhnutý, a preto sme si ho nevážili.“ (Iz 53,3) Na Veľký piatok si kresťania pripomenuli svoje vykúpenie.

...

Z archivu...


Literatura

Seznamte děti s Darwinovou teorií o vzniku druhů

o-vzniku-druhu-darwinova-teorie-pro-deti 200Nakladatelství Presco Group vydalo pod značkou Ella a Max další skvělou knihu pro mladší čtenáře s názvem Darwinova teorie O vzniku dru...

Divadlo

Příliš drahý jed. Švandovo divadlo uvede hru o smrti agenta Litviněnka

Prilis drahy jed 200Příliš drahý jed, inscenaci o případu otravy Alexandra Litviněnka, agenta ruských i britských tajných služeb, uvede 6. listopadu ve Velkém sále pražské Švandovo divadlo. Hra britské dramatičky Lucy Prebble na motivy knihy Luka H...

Film

Nový film BUKO režisérky Alice Nellis se představuje v upoutávce a na plakátu

Buko 200Nový film Buko režisérky a scenáristky Alice Nellis bude mít v kinech premiéru 29. září a nyní se představuje pomocí upoutávky a filmového plakátu. Tato komedie vypráví o tom, že štěstí přeje připraveným a taky těm, kteří se svému strachu dokážou postavit...