Kalendář je abstraktní systém pro členění času a orientaci v čase v periodách dnů a delších. V odvozeném smyslu také roční rozvrh dní, týdnů a měsíců, tištěný nebo elektronický, nástěnný nebo stolní...tolik Wikipedie. Ve dnech na přelomu starého a nového roku vám představíme kalendáře se systémem naprosto konkrétním a veskrze prospěšným - ty, které vznikly za učelem charitativní pomoci. O nemoci motýlích křídel se u nás začíná mluvit stále více. A není divu. Ačkoliv dnešní medicína dokáže s trochou štěstí prodloužit lidský život o desítky let, vzácnou kožní chorobu vyléčit prostě neumí.
Aby pacienti nebyli na boj se vzácnou nemocí sami, vzniklo v roce 2004 občanské sdružení Debra, které se snaží zapojit lidi s touto diagnózou co nejvíce do běžného života.
A to je úkol vskutku nelehký. Kůže lidí s touto nemocí je totiž natolik citlivá, že i mírný tlak nebo tření způsobuje tvorbu puchýřů a těžko se hojících otevřených ran. Ty se ovšem netvoří pouze na kůži, ale i na sliznicích, v dutině ústní, v jícnu a v trávícím a močovém ústrojí.
Nemoc motýlích křídel (latinsky Epideromolysis bullosa congenita) má několik forem, jejichž projevy se různí. Nezávažnější je jednoznačně ten typ nemoci, který se projevuje hned po narození dítěte. Rány a puchýře vznikají už při silnějším doteku nebo objetí. Velké utrpení pacientům způsobuje i nošení oblečení, často dochází ke srůstům prstů na rukou i na nohou. Lidé pak ztrácejí soběstačnost a jejich uplatnění ve společnosti je velmi malé. Mnozí z nich jsou navíc kvůli poškození jícnu odkázáni na mixovanou stravu. Onemocnění motýlích křídel ale nemá žádný vliv na intelekt člověka. Pacienti s touto nemocí bývají velice bystří a mnohdy i talentovaní.
Občanské sdružení Debra sídlí ve Fakultní nemocnici Brno. Svými aktivitami se snaží především zamezit sociálnímu vyloučení takto nemocných a jejich rodin. Usiluje o větší informovanost veřejnosti a postiženým rodinám poskytuje sociální, zdravotní a výživové poradentství. Navíc pořádá během roku různé akce a realizuje několik projektů, jejichž výtěžek putuje na nákup pomůcek pro lidi s nemocí motýlích křídel.
Patronkou občanského sdružení Debra je herečka Jitka Čvančarová. I díky ní letos už počtvrté spatřil světlo světa kalendář 12 plus 12. Známé osobnosti (mezi kterými nechyběl například zpěvák Tomáš Klus) daly spolu s fotografkou Lucií Robinson hlavy dohromady a vytvořily sérii unikátních fotografií, kterou můžete mít doma i vy.
Kalendář stojí 400 korun, což je cena spíše symbolická. A přestože rok má měsíců pouze 12, v tomto unikátním kalendáři najdete hned 13 obrázků. Závěrečný snímek totiž patří modelce s nemocí motýlích křídel – Petře Koudelkové.
Sdružení Debra ale můžete podpořit i jinak – stačí poslat DMS nebo nakoupit v dobročinném e-shopu. Co takhle třeba originální kovový náramek s motýlkem podle návrhu Liběny Rochové?
Dobročinný e-shop najdete na www.12plus12.cz.
Na webových stránkách občanského sdružení Debra www.debra-cz.org si zase můžete přečíst příběhy lidí, kterým organizace pomáhá.
Nebuďte lhostejní ke svému okolí!
Foto: www.12plus12.cz
| < Předchozí | Další > |
|---|
Třiašedesátiletá hrdinka Hedvika se pár měsíců po smrti svého manžela Vladimíra dozvídá tajemství, které její muž skrýval celý život nejen před ní, ale i před celou rodinou a přáteli. Po vyřízení dědictví přestává truchlit a její poklidný život se díky rad...
Kniha si nečiní ambice být souhrnnou biografií T. G. Masaryka; neklade si za cíl ukázat ho v celé jeho osobnostní šíři. Zabývá se především některými klíčovými dramatickými, jistým způsobem dokonce záhadnými momenty Masarykova života s cílem pozna...
V malírně zlínského divadla vzniká jeden z největších bubnů v republice! Pro nesmrtelnou Shakespearovu komedii o zběsilé touze po lásce a milování Sen noci svatojánské, která bude mít pre...
Oblíbená letní soutěž vtrhla do multiplexů Cinema City po celé České republice. Nezáleží na tom, jestli si do kina přijdete užít bláznivou komedii, akční trhák nebo si naopak plánujete odpočinout u animáku. Výhra na v...
