Kultura21.cz

Tentokrát nepíšeme o filmu, ani o knize či o divadelním představení. Přinášíme zprávu ze skutečného života. Výpověď ženy – matky, která vychovává postiženého syna, je cennější než leckterá literární fikce. Čtěte, přemýšlejte…  Může se to stát. Jednoho dne zjistíte, že s vaším dítětem je něco jinak. Vyhledáte odborníky, kteří po čase dojdou k jasnému závěru: příčinou jinakosti je autismus. Paní Michaela (38), maminka devítiletého Adama se s námi podělila o autentické zkušenosti. 

Kdy jste začala pozorovat, že váš syn je v něčem jiný?
To, že se něco děje, jsem pozorovala krátce předtím, než byl Adamovi rok. Podotýkám, že na svět přišel sice komplikovaně – porod koncem pánevním nakonec skončil císařským řezem – ale z hlediska váhy a vzrůstu byl v normě. I jeho vývoj byl zpočátku, z pohledu pediatra, normální. 

Jak se odlišnost dítěte projevovala? 
Například nereagoval na moji snahu o fyzický kontakt. Usmála jsem se na něj a on odbíhal. Působil, že se neumí radovat z přítomnosti dětí, dospělých ani zvířat. Nedíval se mi do očí. Neměl rád, když jsem ho chtěla pochovat. Co bylo zajímavé - velmi dobře reagoval na hudbu, naprosto ho zklidňovala. Pamatuji si, že jeho první slova se kamsi vytratila… Občas se otáčel kolem své osy… Také se objevila velká vybíravost v jídle… 

Takže – nápadný nezájem o sociální kontakt? 
Přesně tak. Úplně z něho utíkal. Projevoval celodenní hyperaktivitu a přitom nereagoval na pády ani na legraci. Žádný pláč, žádné emoce nebo naopak reakce neadekvátní situaci. Ale ani žádná hra, ani napodobování, ani zvídavost. Můj syn nespolupracoval, nechtěl komunikovat. To, co jsem viděla u ostatních dětí, u něho chybělo. První narozeniny strávil kdesi mimo nás. Zkrátka neměl zájem. 

Co si o popisovaných problémech v té době myslela vaše rodina? 
Rodina ze strany otce všechny pochybnosti odmítala a moje rodina různé signály podceňovala. Mně samotné chyběly zkušenosti se zdravým dětským vývojem, Adam je mé první dítě. 

S jakými odborníky jste Adamovo chování konzultovali? Co přesně zjistili? 
Před třetími narozeninami byl syn fyzicky stále zdravý, ale už těžko zvladatelný, proto mi bylo doporučeno vyšetření dětským psychiatrem. Adamovi byla diagnostikována hyperkinetická porucha a podezření na dětský autismus. O něco později, po vyšetření na dětské psychiatrii (FTN Praha) byl potvrzen autismus. Následovala okamžitá léčba: tlumení hyperaktivity a řešení potíží se spánkem výchovou i vzděláváním. Všechna vyšetření jen potvrdila to, co jsem už delší dobu pozorovala a tušila – neexistující smysl pro hru a téměř neexistující komunikace nejen v porozumění, ale i z hlediska slovní zásoby a využívání řeči, projevy a reakce neodpovídající věku dítěte, velké potíže v sociálních vztazích i vazbách a ve standardnímu vývoji. Typické pro děti s autismem Kannerova typu v mnoha bodech. 

Pátrala jste po příčinách zmiňovaných problémů? 
Samozřejmě. Jako mnozí jiní rodičové postižených dětí jsem procházela klasickými fázemi – snaha popřít celou věc u mě vedla k vyhledávání informací. Pátrala jsem v odborné literatuře, v internetových zdrojích, četla jsem různé diplomové práce… Intenzivně jsem prožívala skutečnost, že se můj syn tolik liší od ostatních dětí… 

V souvislosti s autismem se leckdy uvádí, že důležitou roli hraje dědičnost. Zabývala jste se i touto příčinou? 
Ano, to je pravda, ale dědičnost v našem případě není příčina. 

Jak jste nelehkou situaci osobně zvládala? 
Osobní pocit je nepřenosný. Kromě jiného jsem se pídila po informacích. Na Karlově univerzitě jsem studovala kurz speciální pedagogiky v procesu výchovy a vzdělávání dětí s autismem. Tam jsem se poprvé setkala se studenty, s rodiči autistických dětí, pedagogy ze speciálních mateřských a základních škol z celé republiky. Přednášející se většinou rekrutovali z oblastí psychologie, pedagogiky, neurologie. Součástí kurzu byli i zahraniční odborníci a rodiče, kteří přednášeli o autismu. Pro můj další život to bylo velmi obohacující. 

Kde jste hledala pomoc? Na mysli mám instituce a organizace, které se zabývají touto problematikou. Zkuste zhodnotit jejich úroveň či lépe řečeno – vstřícnost a profesionalitu. 
Snažila jsem se, aby můj syn byl zařazen do kolektivu v mateřské škole. Jeden rok se mi povedlo zařadit ho do velmi malé MŠ vesnického typu, do kolektivu asi dvaceti dětí na několik dnů v týdnu. Paní učitelka byla velmi milá a trpělivá a zvládala to sama bez asistenta. Na konci školního roku bohužel přestoupila do  vzdálené MŠ vlivem stěhování. Spolupráce s dalším pedagogem už nebyla možná. Zkusila jsem syna zařadit do nedaleké speciální školy, ale nebyla jsem natolik s celou situací srovnaná, abych to tak nechala. Oslovila jsem další MŠ v místě bydliště a znova jsem jednala o vřazení Adama do kolektivu. Zkusili jsme to, ale bez asistence byl mezi třiceti dětmi úplně ztracený. Ukončila jsem to já sama. 

Vzdali jste to?
To nešlo, hledali jsme dál… Nakonec jsme zase skončili ve speciální mateřské škole v jiném kraji a velmi daleko od našeho bydliště. Bylo to škola, kde jsem mimochodem absolvovala svou praxi v autistické třídě. Tři dny v týdnu jsme dojížděli vlakem po celý rok a musím říci, že se to ukázalo jako velmi přínosné. Adam si zapamatoval každou zastávku na trati, jevil velký zájem o vlaky. Měli jsme oblíbený ranní obchod, kde jsme si kupovali snídani i svačinku. Ve vlaku jsem měla velký prostor k názorné výuce. Často jsme si pouštěli písně přes notebook do sluchátek. I pro běžné dítě by byla asi otrava dojíždět skoro dvě hodiny do školky, zato Adam byl vděčný. Byl to asi první jeho zájem o vlaky, navíc neměnnost trasy mu dávala jistotu. Po čtyřech hodinách strávených ve škole jsme jezdívali zase zpět. 

Z vašich zkušeností tedy vyplývá, že umístění malého autisty do školního kolektivu je velmi obtížné, zejména na venkově… 
Zdá se, že mnohé školky se potýkají s nedostatkem finančních prostředků. Bez asistenta je začlenění do kolektivu prakticky nemožné. Také samozřejmě záleží na osobnosti ředitele či ředitelky MŠ a na celkové ochotě pracovat s takto postiženými dětmi. 

Obecněji vzato, jaké jsou vlastně – podle Vás - možnosti rodičů, kteří chtějí, aby jejich postižené dítě mohlo trávit část dne v kolektivu svých vrstevníků? 
Šance pro rodiče jsou především v sousedství zdravých dětí. Těm zpravidla nevadí, že jsou někde na hřišti s malým autistou. Je to ideální doba pro učení být společně s dětmi, třeba na pískovišti… Část dne mohou děti trávit spíše ve speciálních školách. Běžné školství je také cesta, ale trnitá. Bez asistence to opravdu nejde. Ve speciálních školách je mnohem více personálu. Problém je v tom, že zájmy autistů a ostatních dětí se liší, je složité to sladit. 

Adam je ve věku mladšího školáka. Kde se vzdělává?
Před nedávnem jsme se vlivem změn v rodinných poměrech přestěhovali do Prahy. Mohu potvrdit, že situace ve školství i v sociálních službách je v hlavním městě na zcela jiné úrovni a i možnosti pro odlišné děti jsou daleko pestřejší.  Adam je nyní žákem druhé třídy Základní speciální školy Diakonie, zřízené Českobratrskou církví evangelickou na Praze 4. Škola má speciálně třídu pro děti s autismem. Ve třídě se vzdělává celkem pět žáků s poruchou autististického spektra. 

Jak spolu trávíte volný čas? 
Měla jsem šanci s ním být do osmi let doma. Život na venkově je nejlepší škola. Výuka názornou formou v přírodním prostředí přináší zajímavé prožitky… Například si na poli vytrhnout nať s bramborami, naučit se jezdit na koloběžce či kolečkových bruslích, osahat si spoustu předmětů souvisejících s praktickým životem. Zato Praha je jiný svět, město plné možností, kulturních nabídek, sportovního vyžití… Snažím se s Adamem navštěvovat různé akce, kde potkáváme rodiče s dětmi. Chodíme do muzea, na výstavy, na muzikály, na sportoviště… Jezdíme na koloběžkách, bruslíme, chodíme se koupat… Využíváme plně průkazu ZTP/P, který nám poskytuje na různé akce slevy. 

Co všechno se může dítě s autistickým postižením naučit?
Dítě s poruchou autistického spektra má nevyrovnaný vývojový profil. Je třeba vycházet z jeho nejsilnějších stránek a rozvíjet i stránky nejslabší.  Nikdo neví, co se všechno může naučit. Sama jsem netušila, že syn bude jezdit od čtyř let na kolečkových bruslích, jakoby jezdil vždy, že bude schopen obout a využít skákací boty, že bude tak rád jezdit na koloběžce, že najde tak obrovskou zálibu v cestování, že bude mít rád plavání. Že bude sám na webu vyhledávat hudbu i pohádky a že se přitom s pomocí globální metody naučí psát tiskacím písmem interprety a názvy písní, že docílí úspěchů v hygieně, že najde chuť komunikovat - a řídit a ovlivňovat si tak věci po svém. Myslím, že má smysl děti s autismem vzdělávat a rozvíjet. Pokud k tomu mají předpoklady, stanou se mistry v tom, co bude právě jejich zájmem. 

Využíváte služeb osobních asistentů?
Ano. Podařilo se mi najít i několik dobrovolníků. Je to dobré jak pro Adama, tak i pro mě. Mohu se věnovat svým povinnostem a on tráví čas zase s někým jiným. Asistent tráví s dítětem čas tak, jak já určím. 

Jste v kontaktu s rodiči podobně postižených dětí? Vyměňujete si poznatky, které by vám mohly ulehčit život?
Setkávám se s nimi nejen ve školství, skrze osobní asistenci, v neziskových organizacích, ale i náhodně. Vzájemné předávání zkušeností je obohacující.  Vím, že mnozí stále tápou, proto ráda předávám informace a zkušenosti. Je příjemné pomáhat. Rodiče autistů i jinak postižených dětí se musí stále učit. 

Jak si představujete Adamovu budoucnost?
Adam i přes určité skoky ve vývoji nikdy nedožene zdravé děti. Nikdy nedosáhne samostatnosti, vždy bude potřebovat dohled a pomoc. V čem bude vynikat a kam se až posune, to já sama nevím a neví to nikdo. Ale při intenzivní práci předpokládám, že se dostane až na špičku svých možností a bude žít - byť s podporou asistenta - někde v chráněném bydlení pro autisty. A bude mít spokojený a klidný život. Stále věřím, že neskončí v psychiatrické léčebně nebo v ústavu sociální péče. 

Čím vás naposledy překvapil? 
Překvapuje mě každý den. Třeba při sportování… Nedávno na veřejném bruslení po dvou hodinách jezdil tak, jakoby mu tato činnost byla vlastní už několik let. Škola mě před nedávnem překvapila otázkou, zda jsme byli na horách, že Adam prý umí vyjmenovat skoro všechny lanovky. Jenže my jsme na horách vůbec nebyli! Neustále mě překvapuje při nákupech, když hledá výrobky z reklam. Překvapuje mě spontánními reakcemi, ale i ve chvílích, kdy dokáže něco radikálně odmítnout. A co je zvláštní - po letech se spřátelil s naším psem.  V kostele se zapojil do zpívání koled spolu s ostatními a nakonec jako jediný zatleskal. V tu chvíli to snad nikoho neurazilo. 

Ilustrační foto z rodinného archivu Michaely M.