Kultura nejen 21. století | Kultura21.cz

Pětatřicetiletý Petr Burda alias Stounman29, známý influencer a člen kapely The Tap Tap, bojuje s vzácnou genetickou nemocí, která postupně přeměňuje jeho svaly v kost. Jak sám s nadsázkou říká, stává se z něj kámen. V důsledku nemoci je jeho pohyb stále omezenější a aktuálně je už plně odkázaný na elektrický vozík. Kromě toho žije s diabetem prvního typu a lupénkou. Bez pomoci asistentů už nezvládne prakticky žádnou běžnou činnost. Finančně si však může dovolit jen zlomek péče, kterou jeho stav vyžaduje. Peníze k zajištění nutné péče asistentů se tak nyní snaží získat skrz veřejnou sbírku na portálu Znesnáze21.

„Když jsem doma sám, je to takový polovičatý život,“ říká Petr a dodává: „Asistenti mi pomáhají se vším – od oblékání a hygieny až po jídlo nebo přesuny z vozíku. Bez nich nemám šanci fungovat.“

Petr trpí nemocí Fibrodysplasia ossificans progressiva, známou jako syndrom zkamenělých lidí. Ta na světě postihuje jen několik stovek osob, v Česku ji mají pouze jednotky lidí. Tělo nemocných vytváří nové kostní tkáně tam, kde by být neměly – pohyblivé části těla tak postupně tuhnou a člověk se doslova mění v „živou sochu“.

Navzdory těžké diagnóze Petr zůstává aktivní, dokud to šlo pracoval v online marketingu, hraje v kapele The Tap Tap, a svůj život sdílí na sociálních sítích s více než 100 tisíci fanoušky. TikTok a Instagram se pro něj staly způsobem, jak ukázat, že i s vážnou nemocí lze žít s humorem a odvahou. „Negace je kolem nás až moc. Kdybych se jen litoval, nikdo by mě nechtěl poslouchat,“ dodává s nadhledem.

Sbírka Petrovi pomůže žít důstojně

Denní péče, kterou potřebuje, ale bohužel přesahuje jeho finanční možnosti. Měsíčně by ho totiž vyšla až na 70 tisíc korun. Aktuálně za ním asistenti docházejí na 11 hodin denně, což však pokryje jen část jeho potřeb. „Mám příspěvek na péči a invalidní důchod, přesto je to stále nedostatečné. Od června už navíc nemůžu tolik pracovat, takže jedinou možností, jak si udržet důstojný život, je požádat o pomoc,“ popisuje Petr.

Peníze na zajištění každodenní asistence v potřebném rozsahu, se tak snaží získat prostřednictvím sbírky na webu Znesnáze21.cz, kde může kdokoliv online přispět libovolnou částkou. Cílem je vybrat 500 000 Kč - sumu, která Petrovi zajistí potřebnou péči na jeden rok a pomůže mu tak zachovat důstojnost, samostatnost a možnost být součástí běžného života, i když jeho nemoc neustále postupuje. Sbírka bude aktivní do konce listopadu.

Více informací: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/dustojny-zivot-pro-petra-i-s-progresivnim-onemocnenim