Banner

Autismus není volba, porozumění ano

Email Tisk

komen200Další pracovní den s dětmi, s rodiči a jejich unikátními osudy. Příběhy, obavy, trápení a naděje, které mi dnes vstoupily do života, mají společného jmenovatele - autismus. Většina dětí má ještě další přidružené potíže, ať už jde o postižení intelektu, hyperaktivitu, emoční labilitu, poruchu pozornosti, vývojovou poruchu řeči nebo motoriky. Starší děti a dospívající často trpí pocity osamělosti, úzkostmi a depresemi.

 

Řada z nich v dospělosti nedokáže bez nadstandardní podpory pracovat, ve stavu, do jakého se chronickým stresem dostali, by je stejně nikdo nezaměstnal. Ani zdraví rodičů nezůstává ušetřeno: „Nechala jsem si napsat antidepresiva, už jsem nemohla dál.“, omluvně říká maminka sedmiletého Vojtěcha. Rodina má za sebou martýrium žádostí o příspěvek na péči, podle posudkových lékařů má komunikaci v pořádku. Sice mluví, nikdo už ale nezohlednil, že předškolák má vyjadřovací schopnosti na úrovni tříletého dítěte, na většinu otázek neodpoví, a s hlavou odvrácenou ode mě si vede dokola svou o rybách na stromě a dědovi, co skočil do sekačky. Natočila jsem ho na video, ať máme zdokumentováno, jak vypadá dítě, které nemá obtíže v komunikaci. Rodina vzhlíží do budoucna optimisticky, Vojta v září nastupuje do speciální třídy na ZŠ. Bude mít asistenta. Paní učitelka je zkušená a s dětmi to umí, i s těmi s autismem. I ve školce paní učitelky Vojtovi a jeho rodině hodně pomáhaly, každá rodina ale takové štěstí nemá. Odpoledne probíhá konzultace s dalšími rodiči a jejich právním zástupcem, soudní znalec zpochybnil diagnózu autismu, kterou má dítě stanovenou na několika odborných pracovištích s tím, že jde o módní diagnózu, která se dává všem. Kauza se táhne měsíce, ne-li roky. Probíráme pomoc, kterou jsem předjednala u předsedkyně organizace Autism Europe Zsuzsannou Szilvasy a případné řízení u Evropského soudu pro lidská práva ve Štrasburku. Paní Petra se vrací ode dveří. „Víte, mě to hrozně mrzí, ale měli byste to v NAUTIS vědět. Na sociálních sítích se teď rozšířily negativní postoje vůči vaší organizaci, prý to děláte jen pro byznys, a diagnózu dáte všem, kdo si o to řekne. Noví rodiče, co se k vám chtěli objednat, a kteří vás neznají, jsou pak zmatení, neví, co si o tom myslet.“ Přichází kolegyně, měla konzultaci s českou rodinou, která dlouhodobě žije v USA. U nás absolvovali komplexní psychologické vyšetření, protože dostali na NAUTIS (dříve APLA) výborné reference. Jejich dítě bylo v Americe diagnostikováno už ve dvou letech psycholožkou, která rodinu doma jednou navštívila. V Americe nikoho nenapadne čekat s diagnózou, až dítě vyroste, nežvaní se jalově o neschopných rodičích, stigmatizujících nálepkách a ziskuchtivých organizacích. Opoždění zahájení intervence o měsíce totiž hraje v prognóze dítěte roli a ekonomové si dokážou spočítat, že náklady vyložené na péči se státu vrátí zpět. Důležité je, že chlapeček dělá velké pokroky. Nastoupil do speciální školky, kde se mu věnuje šest hodin denně pojišťovnou hrazená asistentka ABA (aplikované behaviorální analýzy). Rodiče byli zděšeni vyprávěním rodičů pětiletého chlapce, se kterými strávili nějakou dobu v čekárně. I jako laici během chvíle poznali, že dítě má autismus. Ne tak čeští odborníci, psychiatryně v NAUTIS byla čtvrtá v pořadí, která konečně určila správnou diagnózu. „No, my slyšeli, že diagnostika v České republice se potýká s velkými problémy.“, kroutí udiveně hlavou rodiče. V ČR se pořád hádáme o to, kdo co může a kdo co dělá špatně, místo abychom se opřeli o to, co funguje a co je kvalitní, a hledali další efektivní cesty, jak dětem a rodinám pomoci.

Když za posledním klientem zapadly dveře, nastala chvilka prokrastinování u internetu před psaním zpráv. Zvolila jsem si komentář člena expertního týmu ODS pro školství Václava Klause ml. Dnes znovu do školy, s papírem na hlavu. Z obrazovky na mě vyhřeznou černobílé povrchní úvahy okořeněné pop psychologií, retro pedagogikou, plné argumentačních klamů. Měla bych na komentář zareagovat. Motivací není jen lenost a strach, ale také růst, dosažení cílů (organizace) a sociální faktory (tohle nemůžeme kvůli rodičům a lidem s autismem ignorovat).

Václav Klaus, ml. v rozhovoru v roce 2005 říká: „Narodil jsem se s vážným postižením obličeje, což není žádná výhra. Asi stejná jako být psychicky nemocný.“ Což se ale dost mýlí a jeho maminka to ví: „Je to samozřejmě smutné, protože je to vidět. Kdyby měl srdeční vadu nebo něco, co by ho opravdu omezovalo, tak by to sice nebylo vidět, ale život by měl ještě těžší.“  Pocity viny dokázala zpracovat: „My jsme mu nic neprovedli, to se prostě stalo.“ Autismus vidět není. Rodiče dětí s neurovývojovými poruchami také nic neprovedli, a přesto čelí nikdy nekončícím obviněním, že nedokážou vychovat své děti, že se jim dostatečně nevěnují, že chtějí ožebračit a vysát stát. Místo efektivní práce s dítětem se tak za vydatného povzbuzování okolí utápí v pocitech viny. Livia Klausová říká: „Potřebovala jsem psychickou podporu, protože to, co většinou prožívají maminky, když se dítě narodí – jestli už dělá tohle a tohle – to my jsme vůbec neměli. Jen starost, jestli je pravá strana obličeje lepší.“

komen

 

Rodiče dětí s autismem toho trápí ještě víc. „Vezmou ho do školky, do školy? Kdy zase zavolají ze školy, že je průšvih a je třeba ho vyzvednout? Bude schopen dostudovat? Bude schopen pracovat, sám žít? Ožení se? Kdo se o něj postará, až tady nebudeme?“

Odborníci mají výsledky výzkumů podložené, že efektivní je zejména raná identifikace vývojových obtíží a včasná intervence. U neurovývojových poruch jsou známy metody (na důkazech založené), které výrazně zlepšují prognózu člověka. Také diagnostické postupy nejsou holubník. Věda pokročila a o vývoji člověka se toho ví mnohem víc než před dvaceti lety. Tvrzení o tom, že někdo byl bit jako žito, až z toho vyrostl, může být pravda, ale samozřejmě nesvědčí nic o přímé kauzalitě. Existuje také fenomén resilience, který je ale o něco vzácnější než riziko negativního dopadu nepodchycených neurovývojových poruch na život v dospělosti, ať už jde o úzkosti, depresivitu, nízké sebevědomí, sžírající pocity nedostačivosti, sebevraždy, nedokončené nebo nízké vzdělání, závislosti a vůbec celkovou neschopnost využít svůj potenciál. Kdo z rozumných a starostlivých rodičů chce toto u svých dětí riskovat? Děti s neurovývojovými oslabeními potřebují podporu, čeká je tak lepší budoucnost. Nezbytnými papíry to začíná, ale bez empatického a erudovaného přístupu pedagogů, kvalitního rodinného zázemí, komunikace a spolupráce, jsou k ničemu. Vedle skvělých kantorů existuje mnoho těch, kteří práci poradenských pracovníků znevažují, nedokážou u dětí rozeznat vývojové obtíže, jejich možnosti a limity, a dětem pak ze školy udělají peklo. Jaké udělá pokroky žák s dyskalkulií v matematice, když mu učitel řekne: „No jo, ty jsi na matematiku blbej.“? Jak se cítí dítě s autismem, na které učitel několikrát denně ječí: „Už zase se chováš jako debil! Takoví jako ty, s nemocným mozkem, by do školy vůbec chodit neměli!“ Bude se cítit stejně jako dítě s tikem nebo vývojovou poruchou obličeje, které dostalo posté pokyn: „Tak přestaň se už konečně šklebit, nevychovanče!“. Ovšem, ano, samozřejmě existují i rodiče, kteří si papíry vynucují, a psychologové a psychiatři, kteří dávají špatné diagnózy, a určitě i spousta nevychovaných dětí. Svět prostě není černobílý a pokud chceme něčemu porozumět, musíme zapojit rozum i cit, klást otázky, zjišťovat informace, myslet v souvislostech a pak teprve vynášet svoje soudy.

PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. - metodická ředitelka odborných programů Národního ústavu pro autismus, z.ú. (NAUTIS, dříve APLA).

O Národním ústavu pro autismus, z.ú. (dále jen NAUTIS)

Poslání NAUTIS: „Pomáháme světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu“.

Národní ústav pro autismus, z.ú. (dále jen NAUTIS) vznikl rozhodnutím o transformaci Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA Praha. Od počátku svého vzniku (duben 2003) si NAUTIS ustanovil dva základní pilíře činnosti: podporovat systematickou a komplexní odbornou pomoc lidem s poruchami autistického spektra a spoluvytvářet podmínky pro všestrannou a konkrétní podporu jejich rodin.

PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. je spoluzakladatelkou Národního ústavu pro autismus, z.ú., kde jako metodická ředitelka odborných programů zodpovídá za kvalitu diagnostických procesů a určuje metodické postupy práce zaměstnanců v přímé péči. Jako doktorka klinické psychologie se věnuje zejména diagnostice dětí i dospělých lidí s podezřením na poruchu autistického spektra, dále přednáškové a supervizní činnosti ve zdravotnických, sociálních i vzdělávacích zařízeních. Je autorkou řady publikací – například Poruchy autistického spektra (Portál, 2006), Vývojová psychologie (Portál, 2015).

www.nautis.cz

www.facebook.com/nautis.cz

 


 

Komentáře   

 
0 #2 díky za vaši práciMonika janíková 2016-01-14 19:53
moc zdravím a přeji hodně síly a trpělivosti Monika
Citovat
 
 
0 #1 Odvádíte skvělou práciSchönová Dana 2016-01-13 08:25
Odvádíte skvělou práci, jsme rádi za naše rodiče i za sebe, že Vás máme. Nenechte se odradit, problémy, které řešíte, řeší mnoho pomáhajících organizací i škol. Je to tak, nic s tím neuděláme. Vždycky budeme potkávat odborníky, před kterými budeme smekat a ty, kteří se budou na náš úkor vyhraňovat a polemizovat a nesmyslně argumentovat. Asi nemá smysl reagovat, často to rozproudí nesmyslné diskuse. Je zvláštní, tito diskutéři mají tolik času na své virtuální diskuse. Ale práce a vysledky za nimi vidět nejsou. Zdravíme z Ostravy-Poruby, MŠ Čs. exilu
Citovat
 

Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Přihlášení

Nechte si poradit...

Jaká kniha, divadlo, koncert či jiná akce by našim čtenářům neměly uniknout?

GABRIELA KUBENOVÁ

výtvarnice

Kniha:


Daniel Glattauer - Dobrý proti severáku

Kniha Dobrý proti severáku je moderní a vtipnou variací na epistolární román. Emmi Rothnerová chtěla přes internet zrušit předplatné časopisu Like. Kvůli překlepu ale její e-mail dostane Leo Leike. Protože Emmi mu dál posílá e-maily, upozorní ji Leo na její omyl. Začne tak nezvyklá korespondence, jakou lze vést jen s osobou naprosto neznámou. Na tenkém ostří mezi absolutním neznámem a nezávaznou intimitou se oba víc a víc sbližují, až si nakonec musí nevyhnutelně položit otázku: snesly by milostné city, které rozkvetly v e-mailech, osobní setkání? A co by se stalo, kdyby ano? Anotace ke knížce, která psala o jednom e-mailovém omylu a nastartovala neobvyklou korespondenci, mne zaujala a e-knihu jsem hned zakoupila. Opravdu mě nepustila a přehltla jsem ji přes noc, dá se to, je to pro mě velice čtivé a děj má spád. Mám ráda podobná nedorozumění i v opravdovém životě a ne jedno se mi už i přihodilo, takže jsem se do toho začetla a stala se téměř součástí knížky.Po poslední větě nastalo… no tohle? To snad nemůže být konec, to nejde, aby to takhle skončilo, to mi snad ten autor udělal schválně…. Ale bylo to tak, byl to konec, žádné další stránky, žádné další věty a dokonce ani slova nenásledovala…. Tohle se mi u málokteré knihy stane……. Ale za pár měsíců jsem objevila volné pokračování…. „Každá sedmá vlna“, neváhala jsem ani minutu, knihu zakoupila, opět v digitální podobě, ačkoli jsem totální milovník knih, které můžu otevřít a ke které můžu i přivonět, a pro mě bylo to pokračování snad ještě lepší. Takže pokud jste milovníky zamotaných životních příběhu a šťastných konců, dejte se do čtení. Daniel Glattauer (nar. 1960) pochází z Vídně, je spisovatel a novinář. Píše sloupky, soudní reportáže a fejetony. Jeho kniha Dobrý proti severáku se stala bestsellerem, v roce 2006 byla nominována na Německou knižní cenu a byla přeložena do mnoha jazyků a adaptována do podoby divadelní i rozhlasové hry. V Německu se dosud prodalo více než osm set padesát tisíc výtisků. Na přání čtenářů vyšlo pokračování Každá sedmá vlna (2009).

Anketa


Chat s osobností

Hledat

Mimísek 8

Partneři

Z archivu...

Čtěte také...

BĚH PRO PARAPLE 2014 aneb Každá noha dobrá! Přijďte oslavit 20. narozeniny Centra Paraple a podpořit ty, kteří běhat nemohou.

BehProParaple perexV Letenských sadech v Praze se v neděli 8. června 2014 uskuteční již 15. ročník Běhu pro Paraple s podtitulem Každá noha dobrá. Tradiční běhy veřej...

Nové komentáře

Facebook

Twitter


Literatura

Deset let Ladislava Špačka s Václavem Havlem

spacek havel perexLadislav Špaček napsal řadu populárních knížek o etiketě. Nyní však změnil styl a napsal knížku vzpomínek na bývalého prezidenta Václava Havla a na různé významné i bezvýznamné události, které se jim společně přihodily v době jeho půs...

Divadlo

V Divadle Bez zábradlí připravují novou komedii KVARTET

kvartet perexDivadlo Bez zábradlí připravuje novou komedii KVARTET, která bude mít premiéru 28. dubna. Může se chlubit skvělým, vpravdě hvězdným obsazením - V. Freimanová, J. Švandová, R. Hrušínský a Z.Žák. I stárnout se dá s humorem a grá...

Film

Můj týden s Marilyn: na chvíli se dotknout hvězdy
ImageJedna z největších hollywoodských ikon všech dob Marilyn Monroe právě prožívá vrchol své slávy, když poprvé vstupuje na britskou půdu, aby zde natočila film Princ a tanečnice. Jeho režisérem i hlavním představitele...