Pověste si na zeď známé osobnosti, pomůžete tak lidem s nemocí motýlích křídel!

Pověste si na zeď známé osobnosti, pomůžete tak lidem s nemocí motýlích křídel!

Tisk

Kopie - debra kalendar perexKalendář je abstraktní systém pro členění času a orientaci v čase v periodách dnů a delších. V odvozeném smyslu také roční rozvrh dní, týdnů a měsíců, tištěný nebo elektronický, nástěnný nebo stolní...tolik Wikipedie. Ve dnech na přelomu starého a nového roku vám představíme kalendáře se systémem naprosto konkrétním a veskrze prospěšným - ty, které vznikly za učelem charitativní pomoci. O nemoci motýlích křídel se u nás začíná mluvit stále více.  A není divu. Ačkoliv dnešní medicína dokáže s trochou štěstí prodloužit lidský život o desítky let, vzácnou kožní chorobu vyléčit prostě neumí.

 

Aby pacienti nebyli na boj se vzácnou nemocí sami, vzniklo v roce 2004 občanské sdružení Debra, které se snaží zapojit lidi s touto diagnózou co nejvíce do běžného života.

A to je úkol vskutku nelehký. Kůže lidí s touto nemocí je totiž natolik citlivá, že i mírný tlak nebo tření způsobuje tvorbu puchýřů a těžko se hojících otevřených ran. Ty se ovšem netvoří pouze na kůži, ale i na sliznicích, v dutině ústní, v jícnu a v trávícím a močovém ústrojí.

Nemoc motýlích křídel (latinsky Epideromolysis bullosa congenita) má několik forem, jejichž projevy se různí. Nezávažnější je jednoznačně ten typ nemoci, který se projevuje hned po narození dítěte. Rány a puchýře vznikají už při silnějším doteku nebo objetí. Velké utrpení pacientům způsobuje i nošení oblečení, často dochází ke srůstům prstů na rukou i na nohou. Lidé pak ztrácejí soběstačnost a jejich uplatnění ve společnosti je velmi malé. Mnozí z nich jsou navíc kvůli poškození jícnu odkázáni na mixovanou stravu. Onemocnění motýlích křídel ale nemá žádný vliv na intelekt člověka. Pacienti s touto nemocí bývají velice bystří a mnohdy i talentovaní.

Občanské sdružení Debra sídlí ve Fakultní nemocnici Brno. Svými aktivitami se snaží především zamezit sociálnímu vyloučení takto nemocných a jejich rodin. Usiluje o větší informovanost veřejnosti a postiženým rodinám poskytuje sociální, zdravotní a výživové poradentství. Navíc pořádá během roku různé akce a realizuje několik projektů, jejichž výtěžek putuje na nákup pomůcek pro lidi s nemocí motýlích křídel.

Patronkou občanského sdružení Debra je herečka Jitka Čvančarová.  I díky ní letos už počtvrté spatřil světlo světa kalendář 12 plus 12. Známé osobnosti (mezi kterými nechyběl například zpěvák Tomáš Klus) daly spolu s fotografkou Lucií Robinson hlavy dohromady a vytvořily sérii unikátních fotografií, kterou můžete mít doma i vy.

Debra kalendar 1

Kalendář stojí 400 korun, což je cena spíše symbolická. A přestože rok má měsíců pouze 12, v tomto unikátním kalendáři najdete hned 13 obrázků. Závěrečný snímek totiž patří modelce s nemocí motýlích křídel – Petře Koudelkové.

Sdružení Debra ale můžete podpořit i jinak – stačí poslat DMS nebo nakoupit v dobročinném e-shopu. Co takhle třeba originální kovový náramek s motýlkem podle návrhu Liběny Rochové?

Dobročinný e-shop najdete na www.12plus12.cz.

Na webových stránkách občanského sdružení Debra www.debra-cz.org si zase můžete přečíst příběhy lidí, kterým organizace pomáhá.

debra logo 2012 CZ

Nebuďte lhostejní ke svému okolí!

Foto: www.12plus12.cz


 

Přihlášení



Martin Němec o svém otci, kterému věnoval knihu Josef Němec – Obrazy a kresby

Košatost a význam umělecké tvorby zobrazuje kniha s názvem Josef Němec – Obrazy a kresby, která současně přiblíží pracovní i soukromou tvář pražského výtvarníka. Jeho synem je Martin Němec, dnes renomovaný malíř a hudebník, duše rockových kapel Precedens a Lili Marlene, jenž potvrzuje, že jablko nepadlo daleko od stromu. Právě on je spolutvůrcem zmiňované výpravné knihy. A protože ji čeká 18. dubna pražský křest v Galerii Malostranské besedy, tak nevím, kdo by o knižní novince, o Josefu Němcovi a o jeho tvorbě povyprávěl víc než jeho syn Martin.

Sebepéče pro pečující

Spousta z nás se může ve svém životě dostat do situace, kdy bude potřebovat pomoc nebo se ocitne v roli pečujícího, ať už na osobní úrovni, nebo té profesionální. Ve společnosti je často zmiňována a probírána role potřebného, ale již se opomíjí myslet na roli pečovatele. I pečující osoba je pouze člověk, se svými silnými i slabými stránkami, který na sebe převzal neuvěřitelný závazek a zejména velkou zodpovědnost. Je potřeba si uvědomit, že i on má svůj soukromý život, své limity a omezené zásoby energie, zvláště v případě, kdy nemá z čeho čerpat.

Banner

Hledat

Videorecenze knih

Rozhovor

Rozhovor s Ondřejem Neffem. Jak se mu vyhodnocovaly soutěžní povídky?

Ondřej NeffOndřej Neff se stal patronem naší literární soutěže sci-fi a fantasy povídka, jejíž výsledky jsme nedávno vyhlásili. Osobně měl tu čest vybrat tři nejlepší povídky a my jsme měli tu čest s ním spolupracovat. Jak se mu povídky hodnotily, kterou svou kni...

Daliborovy dubnové tipy. Co pěkného si přečíst?

Možná jsme podlehli neoprávněnému dojmu, že léto tento rok dorazilo dříve. Jenže příroda změnila názor. Takže co s pošmournými, chladnými a deštivými večery? Máme pro vás opět Daliborovy knižní tipy, které se určitě budou hodit!

Čtěte také...

Vyšla kniha o sociálním myšlení a sociální praxi v českých zemích od konce 18. století do začátku druhé světové války

soci200Z pěti rozsáhlých statí - ve většině případů zhruba stostránkových - se skládá sborník příhodně nazvaný Sociální myšlení a sociální praxe v českých zemích 1781-1939 s výmluvným podtitulem Ideje, legislativa, instituce.

...

Z archivu...


Literatura

Lucas Cranach a malířství v českých zemích (1500 – 1550)

socharstvi a malirstvi200Lucas Cranach starší byl umělcem všestranného talentu, jehož výtvarné dílo nalezlo ve své době nebývalou odezvu a zasáhlo i do Čech prostřednictvím jeho žáků a následovníků.                                    

Divadlo

Premiéru hry (Ne)korektní pravidla uvedl s úspěchem Divadelní spolek Kroměříž

nekorekt pravidla200První letošní premiéru hry (Ne)korektní pravidla uvedl v pondělí 27. února ve vyprodaném sále Klubu Starý pivovar Divadelní spolek Kroměříž. Komorní inscenace, kterou režíroval Ladislav „Láry“ Kolář na motivy hry Mika Bartletta,...

Film

POWAQQATSI: druhý díl Qatsi trilogie na hodinu a půl pevně přiková k obrazovce

Powaqqatsi plakat  200V roce 1988 spatřil světlo světa druhý díl Qatsi trilogie, který jeho autor Godfrey Reggio nazval Powaqqatsi. Překlad znamená „život na úkor někoho jiného“ a vyst...