Pověste si na zeď známé osobnosti, pomůžete tak lidem s nemocí motýlích křídel!
Banner

Pověste si na zeď známé osobnosti, pomůžete tak lidem s nemocí motýlích křídel!

Kopie - debra kalendar perexKalendář je abstraktní systém pro členění času a orientaci v čase v periodách dnů a delších. V odvozeném smyslu také roční rozvrh dní, týdnů a měsíců, tištěný nebo elektronický, nástěnný nebo stolní...tolik Wikipedie. Ve dnech na přelomu starého a nového roku vám představíme kalendáře se systémem naprosto konkrétním a veskrze prospěšným - ty, které vznikly za učelem charitativní pomoci. O nemoci motýlích křídel se u nás začíná mluvit stále více.  A není divu. Ačkoliv dnešní medicína dokáže s trochou štěstí prodloužit lidský život o desítky let, vzácnou kožní chorobu vyléčit prostě neumí.

 

Aby pacienti nebyli na boj se vzácnou nemocí sami, vzniklo v roce 2004 občanské sdružení Debra, které se snaží zapojit lidi s touto diagnózou co nejvíce do běžného života.

A to je úkol vskutku nelehký. Kůže lidí s touto nemocí je totiž natolik citlivá, že i mírný tlak nebo tření způsobuje tvorbu puchýřů a těžko se hojících otevřených ran. Ty se ovšem netvoří pouze na kůži, ale i na sliznicích, v dutině ústní, v jícnu a v trávícím a močovém ústrojí.

Nemoc motýlích křídel (latinsky Epideromolysis bullosa congenita) má několik forem, jejichž projevy se různí. Nezávažnější je jednoznačně ten typ nemoci, který se projevuje hned po narození dítěte. Rány a puchýře vznikají už při silnějším doteku nebo objetí. Velké utrpení pacientům způsobuje i nošení oblečení, často dochází ke srůstům prstů na rukou i na nohou. Lidé pak ztrácejí soběstačnost a jejich uplatnění ve společnosti je velmi malé. Mnozí z nich jsou navíc kvůli poškození jícnu odkázáni na mixovanou stravu. Onemocnění motýlích křídel ale nemá žádný vliv na intelekt člověka. Pacienti s touto nemocí bývají velice bystří a mnohdy i talentovaní.

Občanské sdružení Debra sídlí ve Fakultní nemocnici Brno. Svými aktivitami se snaží především zamezit sociálnímu vyloučení takto nemocných a jejich rodin. Usiluje o větší informovanost veřejnosti a postiženým rodinám poskytuje sociální, zdravotní a výživové poradentství. Navíc pořádá během roku různé akce a realizuje několik projektů, jejichž výtěžek putuje na nákup pomůcek pro lidi s nemocí motýlích křídel.

Patronkou občanského sdružení Debra je herečka Jitka Čvančarová.  I díky ní letos už počtvrté spatřil světlo světa kalendář 12 plus 12. Známé osobnosti (mezi kterými nechyběl například zpěvák Tomáš Klus) daly spolu s fotografkou Lucií Robinson hlavy dohromady a vytvořily sérii unikátních fotografií, kterou můžete mít doma i vy.

Debra kalendar 1

Kalendář stojí 400 korun, což je cena spíše symbolická. A přestože rok má měsíců pouze 12, v tomto unikátním kalendáři najdete hned 13 obrázků. Závěrečný snímek totiž patří modelce s nemocí motýlích křídel – Petře Koudelkové.

Sdružení Debra ale můžete podpořit i jinak – stačí poslat DMS nebo nakoupit v dobročinném e-shopu. Co takhle třeba originální kovový náramek s motýlkem podle návrhu Liběny Rochové?

Dobročinný e-shop najdete na www.12plus12.cz.

Na webových stránkách občanského sdružení Debra www.debra-cz.org si zase můžete přečíst příběhy lidí, kterým organizace pomáhá.

debra logo 2012 CZ

Nebuďte lhostejní ke svému okolí!

Foto: www.12plus12.cz


 





Rozhovor

Barbora Adamcová: Ráda nasávám vůni deště

BARAperexPrvní místo v literární soutěži na téma Všechny vůně a chutě světa patří díky hlasování čtenářů Kultury21 teprve patnáctileté Barboře Adamcové z Litoměřic. Zajímalo mě, zda jsou všechny zážitky popsané v povídce její vlastní, jaké má plány do budou...

Hledat


Literatura

Rozmarná léta Menzelova

menzel rozmarnaleta perex„Když si člověk uvědomí, že všichni kolem něj jsou mladší než on, a že se tak ocitl v kategorii „dříve narozených“, začne z toho blbnout. Do současných prožitků se mu neustále pletou vzpomínky a své bližní otravuje...

Divadlo

Divadelní společnost Jana Hrušínského oslavuje 15. narozeniny

Jan Hrusinsky predstavuje obalku knihy 15 let Divad.spol.JH200Divadelní společnost Jana Hrušínského oslaví 15. narozeniny vydáním reprezentativní knížky a Di...

Film

Argo – povedený film o bizarní záchranné akci

argo 4O tom, že Ben Affleck je minimálně o třídu lepší režisér než herec, už nemá smysl se zmiňovat, protože filmový fanoušek tohle dobře ví a slyší ze všech stran. Už jeho výtečný debut v podobě perfektní kriminálky Gone Baby Gone (někdy...